Территория жизни: о поддержке онкопациентов и их родственников
«Теплые встречи»
– Екатерина, вы ведь сами прошли через сложное лечение и знаете о проблемах людей с диагнозом «онкология» не понаслышке?
– Шесть лет назад мне поставили диагноз «лимфома». Заболевание очень сложное, поэтому лечилась я в НМИЦ гематологии в Москве. Лечение завершалось пересадкой костного мозга, а в больнице я провела почти полгода.
К нам в палату приходили волонтеры местного фонда гематологии, приглашали нас на творческие мастер-классы. Идти не хотелось, нас уговаривали, мы выходили в холл, и вдруг переключались на «территорию жизни»: расписывали шкатулки, настенные часы, просто рисовали, начинали смеяться, общаться.
Когда я вернулась в Воронеж, то поняла, что хочу сделать что-то подобное. Пять лет назад пришла в Фонд «Добросвет», где узнала Сашу Роднищеву и поделилась, что хочу помочь взрослым в борьбе с раком. Саша меня поддержала и познакомила с заведующей онкогемаотделением областной больницы.
Заведующая отделом по организации праздников и фестивалей «Централизованной клубной системы» Елена Стасенко помогла организовать нам еженедельные творческие мастер-классы. В отделение приезжали мастерицы народных ремесел, а я, как волонтер, приходила в палаты.
На меня смотрели как на человека из космоса, там очень тяжелые люди лежали – с лейкозами, с лимфомами. Когда я говорила: посмотрите на меня, я прошла лечение, я прошла пересадку костного мозга, их это сильно бодрило. Так продолжалось около года, начался ковид, отделение закрыли для посещений.
Примерно в это же время фотохудожники Михаил Квасов и Елена Чаплыгина проводили фотовыставку совместно с департаментом здравоохранения «Мы победили рак», и меня пригласили поучаствовать. После этой выставки я попросила список участников, и я стала прозванивать их с предложением: «Давайте объединяться!»
Так мы познакомились с Ириной Петровой и Оксаной Котельниковой, которые тоже прошли через онкологию. В нашей организации они ведут индивидуальные и групповые программы психологической помощи. Сначала мы работали от «Добросвета», а в апреле 2022 года зарегистрировали НКО «Теплые встречи», директором которого стала Ирина Петрова.
Реабилитация
– Какие еще направления поддержки людей с онкологическим диагнозом вы ведете?
– Реабилитация должна начинаться с первого дня постановки онкодиагноза – и не только физическая, но и психологическая. Человеку нужно помочь в принятии своего диагноза, в адаптации к нему. Остро стоят вопросы социализации, зачастую меняются отношения в семье, на работе.
Занятия групповой психологической помощью проходят в ресторане «Брюгер», который дает нам утром в субботу на два часа бесплатно зал для занятий. Проводит их Оксана Котельникова. Индивидуальная работа психологов идет очно и онлайн. А кофейня SymbolCoffee дает нам целый зал для занятий арт-терапией.
Мы проводим адаптивно-лечебную физкультуру в Воронежской академии спорта, оказываем психологическую поддержку, можно также еще заниматься скандинавской ходьбой. Занятия в институте физкультуры проводятся благодаря грантовой поддержке АНО «Образ будущего».
– Вы смогли возобновить работу в стационарах?
– Мы работаем в трех отделениях Воронежского онкодиспансера. В онкогинекологическом на Вайцеховского и радиохимиотерапевтическом отделениях на Челюскинцев проводим творческие мастер-классы и порой оказываем элементарную бытовую помощь – на лечении находится много пациентов из отдаленных районов, есть люди из ДНР и ЛНР, и кому-то не хватает лишнего халата или необходимо что-то простирнуть. В общении и поддержке не меньше нуждаются и пациенты паллиативного отделения, ведь жизнь продолжается даже там.
Но пока вот никак не получается вернуться в областную больницу, хотя я там начинала, и очень хотелось бы возобновить визиты.
– У вас нет собственного помещения? Как люди вас находят?
– Нам предлагали помещение на ВАИ, но это очень далеко от остановки, и людям неудобно добираться. Поэтому пока мы работаем без постоянного помещения, хотя понимаем, как этого не хватает. Мы могли бы снять его, но ведь на это придется расходовать средства гранта, которые можно потратить на поддержку людей с онкодиагнозом.
Находят нас в основном по сарафанному радио и через соцсети. Есть группа «Теплые встречи» в сети «ВКонтакте», в которой состоят и люди с диагнозом «Онкология», и их родственники. Есть ватсап-сообщество, где проходит постоянное общение. Правда, из 100 человек там всего двое мужчин.
– Почему мужчин так мало?
– Это очень сложный вопрос. Принятие диагноза у мужчин идет, мне кажется, по-иному. В мужские палаты заходить сложно. Если женщины могут пошутить, говорят об отличном настрое, позитиве, строят планы на будущее, то мужчины чаще молчат.
Но когда удается завлечь их, то уже с удовольствием принимают участие в творческих мастерских.
Недавно в сообществе появилась женщина, у которой болеет муж. Она хотела бы, чтобы муж занимался с психологом, но вот супруг категорически против, и таких случаев, к сожалению, много.
Помощь родственникам
– А нужна ли помощь родственникам? Знаю, что порой люди с онкологическим диагнозом занимаются успокоением родных, а не собой.
– Постоянно с этим сталкиваемся и работаем с родственниками. Когда человек получает диагноз, работать должна команда.
Мы помогаем не только людям с онкодиагнозом, но и членам их семей. Кстати, помощь нередко нужна не только психологическая, но и физическая. Я помню по себе, как у меня было: трое детей, мама в гипсе, ребенок младший – еще младенец, а я уехала в Москву на лечение.
– Екатерина, чтобы вы могли сказать тем, кто только столкнулся с диагнозом «рак»?
– Человеку, который получил диагноз «рак» или который еще не знает, «добро» у него или «зло», очень важно чувствовать, что он не один, чтобы кто-то подержал за руку. Может быть, даже виртуально.
Родственникам важно понимать, что нужны колоссальные силы, чтобы сделать шаг вперед – к принятию диагноза, к началу лечения. И всегда помнить, что жизнь не заканчивается на слове «рак». Ты будешь жить и завтра, только силы для этого нужны.
Как их найти и где, я вижу только в одном – в моральной поддержке. И очень важно, когда ты получаешь поддержку от тех людей, которые это уже проходили. Кто не прошел через окнодиагноз, тоже поддержат, но как-то получается, что порой и слова они не те говорят, и смотрят не так, как будто жалеют.
– Как вас найти тем, кому нужна помощь и поддержка?
– В соцсетях в группах «Теплые встречи» указаны телефоны, мы всегда на связи. Можно писать в Ватсап, звонить.
– Екатерина, вы ведь сами прошли через сложное лечение и знаете о проблемах людей с диагнозом «онкология» не понаслышке?
– Шесть лет назад мне поставили диагноз «лимфома». Заболевание очень сложное, поэтому лечилась я в НМИЦ гематологии в Москве. Лечение завершалось пересадкой костного мозга, а в больнице я провела почти полгода.
К нам в палату приходили волонтеры местного фонда гематологии, приглашали нас на творческие мастер-классы. Идти не хотелось, нас уговаривали, мы выходили в холл, и вдруг переключались на «территорию жизни»: расписывали шкатулки, настенные часы, просто рисовали, начинали смеяться, общаться.
Когда я вернулась в Воронеж, то поняла, что хочу сделать что-то подобное. Пять лет назад пришла в Фонд «Добросвет», где узнала Сашу Роднищеву и поделилась, что хочу помочь взрослым в борьбе с раком. Саша меня поддержала и познакомила с заведующей онкогемаотделением областной больницы.
Заведующая отделом по организации праздников и фестивалей «Централизованной клубной системы» Елена Стасенко помогла организовать нам еженедельные творческие мастер-классы. В отделение приезжали мастерицы народных ремесел, а я, как волонтер, приходила в палаты.
На меня смотрели как на человека из космоса, там очень тяжелые люди лежали – с лейкозами, с лимфомами. Когда я говорила: посмотрите на меня, я прошла лечение, я прошла пересадку костного мозга, их это сильно бодрило. Так продолжалось около года, начался ковид, отделение закрыли для посещений.
Примерно в это же время фотохудожники Михаил Квасов и Елена Чаплыгина проводили фотовыставку совместно с департаментом здравоохранения «Мы победили рак», и меня пригласили поучаствовать. После этой выставки я попросила список участников, и я стала прозванивать их с предложением: «Давайте объединяться!»
Так мы познакомились с Ириной Петровой и Оксаной Котельниковой, которые тоже прошли через онкологию. В нашей организации они ведут индивидуальные и групповые программы психологической помощи. Сначала мы работали от «Добросвета», а в апреле 2022 года зарегистрировали НКО «Теплые встречи», директором которого стала Ирина Петрова.
Реабилитация
– Какие еще направления поддержки людей с онкологическим диагнозом вы ведете?
– Реабилитация должна начинаться с первого дня постановки онкодиагноза – и не только физическая, но и психологическая. Человеку нужно помочь в принятии своего диагноза, в адаптации к нему. Остро стоят вопросы социализации, зачастую меняются отношения в семье, на работе.
Занятия групповой психологической помощью проходят в ресторане «Брюгер», который дает нам утром в субботу на два часа бесплатно зал для занятий. Проводит их Оксана Котельникова. Индивидуальная работа психологов идет очно и онлайн. А кофейня SymbolCoffee дает нам целый зал для занятий арт-терапией.
Мы проводим адаптивно-лечебную физкультуру в Воронежской академии спорта, оказываем психологическую поддержку, можно также еще заниматься скандинавской ходьбой. Занятия в институте физкультуры проводятся благодаря грантовой поддержке АНО «Образ будущего».
– Вы смогли возобновить работу в стационарах?
– Мы работаем в трех отделениях Воронежского онкодиспансера. В онкогинекологическом на Вайцеховского и радиохимиотерапевтическом отделениях на Челюскинцев проводим творческие мастер-классы и порой оказываем элементарную бытовую помощь – на лечении находится много пациентов из отдаленных районов, есть люди из ДНР и ЛНР, и кому-то не хватает лишнего халата или необходимо что-то простирнуть. В общении и поддержке не меньше нуждаются и пациенты паллиативного отделения, ведь жизнь продолжается даже там.
Но пока вот никак не получается вернуться в областную больницу, хотя я там начинала, и очень хотелось бы возобновить визиты.
– У вас нет собственного помещения? Как люди вас находят?
– Нам предлагали помещение на ВАИ, но это очень далеко от остановки, и людям неудобно добираться. Поэтому пока мы работаем без постоянного помещения, хотя понимаем, как этого не хватает. Мы могли бы снять его, но ведь на это придется расходовать средства гранта, которые можно потратить на поддержку людей с онкодиагнозом.
Находят нас в основном по сарафанному радио и через соцсети. Есть группа «Теплые встречи» в сети «ВКонтакте», в которой состоят и люди с диагнозом «Онкология», и их родственники. Есть ватсап-сообщество, где проходит постоянное общение. Правда, из 100 человек там всего двое мужчин.
– Почему мужчин так мало?
– Это очень сложный вопрос. Принятие диагноза у мужчин идет, мне кажется, по-иному. В мужские палаты заходить сложно. Если женщины могут пошутить, говорят об отличном настрое, позитиве, строят планы на будущее, то мужчины чаще молчат.
Но когда удается завлечь их, то уже с удовольствием принимают участие в творческих мастерских.
Недавно в сообществе появилась женщина, у которой болеет муж. Она хотела бы, чтобы муж занимался с психологом, но вот супруг категорически против, и таких случаев, к сожалению, много.
Помощь родственникам
– А нужна ли помощь родственникам? Знаю, что порой люди с онкологическим диагнозом занимаются успокоением родных, а не собой.
– Постоянно с этим сталкиваемся и работаем с родственниками. Когда человек получает диагноз, работать должна команда.
Мы помогаем не только людям с онкодиагнозом, но и членам их семей. Кстати, помощь нередко нужна не только психологическая, но и физическая. Я помню по себе, как у меня было: трое детей, мама в гипсе, ребенок младший – еще младенец, а я уехала в Москву на лечение.
– Екатерина, чтобы вы могли сказать тем, кто только столкнулся с диагнозом «рак»?
– Человеку, который получил диагноз «рак» или который еще не знает, «добро» у него или «зло», очень важно чувствовать, что он не один, чтобы кто-то подержал за руку. Может быть, даже виртуально.
Родственникам важно понимать, что нужны колоссальные силы, чтобы сделать шаг вперед – к принятию диагноза, к началу лечения. И всегда помнить, что жизнь не заканчивается на слове «рак». Ты будешь жить и завтра, только силы для этого нужны.
Как их найти и где, я вижу только в одном – в моральной поддержке. И очень важно, когда ты получаешь поддержку от тех людей, которые это уже проходили. Кто не прошел через окнодиагноз, тоже поддержат, но как-то получается, что порой и слова они не те говорят, и смотрят не так, как будто жалеют.
– Как вас найти тем, кому нужна помощь и поддержка?
– В соцсетях в группах «Теплые встречи» указаны телефоны, мы всегда на связи. Можно писать в Ватсап, звонить.