Être malade quand personne ne vous croit

Il était l’un des plus grands astrophysiciens de ce siècle. Stephen Hawking, décédé le 14 mars 2018, était aussi le plus célèbre des patients atteints de la maladie de Charcot. Une maladie rare comme il en existe plus de 5.000 en France. Plus de trois millions de Français et Françaises sont concernées par ces pathologies à 97% orphelines, c’est-à-dire sans traitement curatif. Chaque année, on en découvre de nouvelles. Si Charcot ou la mucoviscidose sont les plus connues, qui a déjà entendu parler du syndrome d’Ambras –environ quarante cas dans le monde– ou de la maladie de Mowat-Wilson –171 patientes et patients concernés dans le monde– ou encore du syndrome de Marfan –qui affecte 12.000 Français  et Françaises? D’autres maladies, non considérées comme rares, touchent encore plus de monde, comme la maladie de Verneuil –600.000 malades en France– ou la fibromyalgie –1,5 million de personnes en France–, mais restent tout aussi mal connues. ... Lire la suite