Elsa Dionet, neurologue à Clermont-Ferrand, évoque les difficultés de prise en charge de la maladie d'Alzheimer

Selon l’Inserm, 900.000 personnes seraient atteintes de la maladie d'Alzheimer en France. Neurologue au centre mémoire ressources recherche du CHU de Clermont-Ferrand, Elsa Dionet évoque les difficultés de la prise en charge d’Alzheimer.

Quels sont les signes avant-coureurs qui peuvent alerter le malade ou son entourage ?

"A priori, la maladie d’Alzheimer débuterait une vingtaine d’années avant le début des premiers signes visibles cliniquement. Classiquement, elle débute par des troubles de mémoire mais certains vont plutôt avoir des difficultés de langage ou des difficultés visuelles – qui sont plus difficiles à détecter –, parfois une dépression inexpliquée…"

Christine se bat contre la maladie d'Alzheimer aux côtés de son mari, diagnostiqué à l'âge de 54 ans

Peut-on prévenir la maladie ou en retarder le déclenchement ?

"Sur le processus même de la maladie, on ne sait pas bien pourquoi elle se déclenche. Ne connaissant pas le mécanisme, il est difficile de recommander des comportements. Pour éviter l’apparition des signes cognitifs, on peut recommander d’avoir une bonne hygiène de vie parce que dès que le cerveau est agressé par autre chose, ça va favoriser l’apparition des signes. Par exemple, chez quelqu’un qui va avoir une maladie d’Alzheimer, l’hypertension peut entraîner des petites atteintes vasculaires au niveau du cerveau qui peuvent déclencher les signes plus rapidement parce que l’atteinte du cerveau d’origine vasculaire va moins lui permettre de compenser. Un régime alimentaire équilibré et rester actif intellectuellement et physiquement, c’est important pour retarder l’apparition des signes de la maladie parce que le processus, lui, ne peut pas être arrêté."

Que se passe-t-il quand la maladie est enclenchée ?

"Il n’y a pas de médicament pour guérir cette maladie. On a des traitements anti-Alzheimer qui n’ont pas d’effets sur le processus cérébral, mais qui traitent efficacement certains symptômes notamment les problèmes de comportement. Malheureusement, le déremboursement de ces médicaments depuis plus d’un an est un gros drame pour nous. Il a été prouvé scientifiquement que ces médicaments permettent de retarder la mise en institution. Ils ont été déremboursés parce qu’ils n’ont pas une efficacité visible quand on les introduit. Certes, les gens ne vont pas mieux mais, sur le suivi, la maladie progresse moins vite et ils restent plus longtemps à la maison ec qui prolonge leur autonomie car la stimulation cognitive par l’entourage est très importante."

Maladie d'Alzheimer : distinguer le vrai du faux

"C’est terrible parce que certains ne peuvent pas se payer le luxe de dépenser 50€ par mois pour ce traitement. "

Quelles sont les conséquences de ce déremboursement sur votre activité ?

"On continue à prescrire ces médicaments anti-Alzheimer mais on est aujourd’hui obligés de parler finances avec les patients pour savoir s’ils ont les moyens de les acheter. Pour nous, c’est dramatique parce que ces médicaments permettent de contenir certains signes cliniques, d’assurer un suivi correct car sans traitements, certains patients ne consultent plus, et ça permet d’avoir le regard d’un neurologue aussi sur le reste comme le sommeil, la dépression etc. C’est dramatique et extrêmement dur pour les gens qui doivent renoncer à leur traitement pour des raisons d’argent. On se retrouve avec une arme en moins pour lutter contre la maladie."

"Agir avant que la maladie n’entraîne une mort neuronale. C’est peut-être l’avenir"

Aujourd’hui, où en est la recherche ?

"On est dans une phase compliquée. On fait des diagnostics de plus en plus précoces mais, le souci, c’est que la thérapeutique ne suit pas. On ne propose pas de traitement curatif. Des études ont été faites chez les populations de patients « jeunes », de 50 à 65 ans, qui avaient un gène identifié, pour essayer de mettre en place des traitements avant même que la maladie n’apparaisse. C’est-à-dire qu’on identifie une famille qui a un gène et les personnes à risques pour faire des diagnostics présymptomatiques pour, si besoin, mettre en place des traitements chez ces sujets qui ne sont pas encore des patients. Ce sont des études en cours et qui n’ont pas encore été démontrées mais c’est l’idée d’agir avant que la maladie n’entraîne une mort neuronale. C’est peut-être l’avenir."

Propos recueillis par Maud Turcan