Alzheimer : les aidants familiaux en formation à Moulins (Allier)
Après plus de 50 ans de mariage, Liliane est confrontée à un vide. Au début, elle s’est aperçue que son mari oubliait pas mal de choses. Elle a mis un certain temps à mettre le nom Alzheimer sur cette chose qui pouvait sembler bénigne au début. « Mais une fois que le diagnostic est posé, c’est un vrai cataclysme pour la famille », estime Claude Chabassier, président de l’association départementale France Alzheimer. « Cette maladie chronique amène une désorganisation dans le quotidien, dans le rapport au monde, mais aussi dans le quotidien », explique Soïzic Bossard psychologue. Tous les deux animent une formation des aidants familiaux.
Liliane y a participé. Elle voulait avoir plus d’information, sur la maladie en elle-même sur les structures et les personnes qui peuvent l’aider. Pour le moment, son mari va trois jours par semaine dans un accueil de jour de 9 heures à 16 heures. Et ces jours-là elle les consacre à des tâches ménagères : « comme ça, après je suis disponible, je peux être avec lui. Il est assez docile pas du tout agressif, si je lui demande d’aller désherber, il va le faire, mais il va revenir me voir parce qu’il ne sait plus ce qu’il faudra faire ».
La culpabilité des aidants« En tant que psychologue, je suis là pour écouter la souffrance de chacun et pour repérer l’épuisement. L’aidant s’oublie complètement. Je suis là pour dire attention et donner des ressources », explique la psychologue.Prendre du temps pour soi, Liliane est « consciente que ça serait une bonne idée, mais de-là à le faire… Je n’en suis pas capable, je culpabiliserais et pour moi, ce serait du temps inutile ».
La culpabilité est quelque chose que rencontre fréquemment Soïzic Bossard chez les aidants. « Mettre quelqu’un en institution, cela peut apparaître comme un échec. Forcément on culpabilise. Alors, quand ce sont des gens qui l’ont vécu qui disent qu’il ne faut pas culpabiliser, c’est plus entendable. Et surtout qu’en fait, quand c’est bien préparé, ça peut être salutaire. Ma femme souffre de la maladie de corps de Lewy, c’est similaire à la maladie d’Alzheimer. À la maison, elle ne me reconnaissait plus. Depuis 2 mois, elle est en unité protégée en Ehpad, quand je vais la voir elle me reconnaît », explique Henri, un autre participant à la formation.
Cette formation dont il ne savait pas trop qu’il en avait besoin. Un peu comme la fatigue qu’il avait engendrée :
« On sait qu’on est fatigué, mais on ne sait pas à quel point »
La formation sert également à ça, à prendre du recul sur sa situation. C’est d’ailleurs à force d’en parler de faire les formations en tant qu’aidant puis en devenant formateur que Claude Chabassier est arrivé à prendre du recul sur sa propre situation. « Au début, on se retrouve seuls et démunis, la maladie fait fuir les amis. On se renferme par la force des choses et parce que le reste paraît dérisoire, on n’a plus envie de voir les autres ».
Un repli anxio-dépressif« On parle d’un repli anxio-dépressif », complète la psychologue. « La situation est d’autant plus violente qu’après cinquante de mariage, on a affaire à une autre personne. Une personne que l’on ne connaît pas au final, qui a des réactions très particulières et qui perd les souvenirs communs… ».
« Les aidants ont parfois des idées noires, des pensées suicidaires. On estime que 30 % des aidants mourraient avant leur conjoint soit d’épuisement, soit par manque de soin, à force de se délaisser »
Si Claude Chabassier arrive à en parler, il n’est pas pour autant exempt de culpabilité. Depuis que sa femme est malade il ne va plus au cinéma. Ils avaient l’habitude d’y aller à deux, impossible d’y aller seul. Depuis la crise du Covid sa femme est devenue grabataire. Mais il peut encore lui prendre les mains et la regarder droit dans les yeux, car la mémoire affective et sensorielle sont les dernières à disparaître.
L’association organise de nombreuses autres activités. Au 1 et 3 rue Berthelot dans le bâtiment sésame. Mardi et vendredi de 14 à 17 heures. 04.70.48.51.28.
Marie Collinet