“Лена, сені төртінші қызым деп жазып қоямын“: қазақстандық дәрігер мен емделушінің ерекше хикаясы

Елена Ремхен 12 жасында диализге түсті. Бірнеше жыл бойы Алматыдағы аурухана оның үйіне, ал жанындағы ең жақын адамы дәрігер Венера Алтыноваға айналды.
Содан бері отыз жылға жуық уақыт өтті. Бірнеше жыл бұрын Елена Германияға көшіп кеткенімен, екінші анасындай болған дәрігермен байланысын үзген жоқ. Tengri Health гемодиализбен 25 жыл өмір сүргеннен кейін тағдыры күрт өзгерген науқас пен дәрігер арасындағы ерекше қарым-қатынасты баяндайды.
"Ол біздің екінші анамыздай болды"
Лена 11 жастағы кезін мүлдем есіне түсіре алмайтынын айтады. Білетіні - жақындарының әңгімесінен естігені ғана.
1998 жылы оны Қарағандыдан Алматыдағы "Ақсай" республикалық балалар ауруханасына жеткізген. Оған дейін бір ай бойы тексерістен өткізгенімен, екі апта бұрын ғана сап-сау болып көрінген қыз балаға не болғанын ешкім түсіне алмаған.
Ол жазғы лагерьде демалып жүрген. Басқа балалармен бірге жүгіріп жүріп, сүрініп құлап, бүйірін соғып алған. Үйіне оралған соң дене қызуы 40 градусқа жуықтап, қатты ауыра бастаған. Қанша жерге апарып тексерткен, ақыры бүйрегінде туа біткен ақау бар екені анықталған. Бүйрегі өз қызметін атқара алмайтын жағдайға жеткен.
Мамандар Ленаны Алматыға жіберуінің өзіндік себебі бар еді: ол кезде еліміздегі жалғыз балалар диализ орталығы осында орналасқан болатын. Арнайы бөлімшеде созылмалы бүйрек жеткіліксіздігіне шалдыққан кішкентай науқастар емделетін.
Жақындарының айтуынша, Ленаны ауруханаға өте ауыр жағдайда жеткізген. Дәрігерлер оған екі рет ота жасаған. Ал Еленаның анасы мен ағасына ешқандай үміт жоқ екені айтылған.

"Жақындарыма дайын болсын деп ескерткен. Мені әрі кетсе бір апта ғана өмір сүреді деп ойлаған. Бірақ дәрігерлер мені аман алып қалу үшін қолдан келгеннің бәрін жасады. Көріп отырғандарыңыздай, әлі тірімін. Содан бері 28 жыл өтті. Құдайдың маған басқа жоспары болған шығар", – дейді ол күлімсіреп.

Шамамен бір жылдан кейін Лена гемодиализге ауысқан, осылайша аурухана оның екінші үйіне айналды.
Анықтама: гемодиализ - бүйрек өз қызметін атқара алмаған кезде қанды тазартуға арналған ем шара. Қан арнайы сүзгісі бар аппараттан өткізіледі. Ол ағзадағы зат алмасу қалдықтары мен артық сұйықты бөліп шығарады. Содан кейін тазартылған қан қайта ағзаға жіберіледі.
Лена мен Венера Ханапиқызы сол кезден бері таныс. Осы уақыт ішінде екеуі байланысын үзбеген.
Бүгінде Алтынова - еңбек сіңірген нефролог дәрігер. Ол 30 жылға жуық уақыттан бері бүйрек ауруына шалдыққан науқастарға көмектесіп келеді. Денсаулық сақтау министрлігінің штаттан тыс бас балалар нефрологы әрі гемодиализ маманы болған. Оның жетекшілігімен Қазақстанда перитонеаль диализ әдісі мен балаларды трансплантациялау бағдарламасы енгізілді.
Анықтама: диализдің екі негізгі түрі бар: гемодиализ және перитонеаль диализ. Гемодиализ кезінде қан денеден тыс арнайы аппараттың сүзгісінен өткізіліп, қайта ағзаға жіберіледі. Ал перитонеаль диализ кезінде қан ағзаның ішінде тазарады. Ол үшін құрсақ қуысына арнайы ерітінді жіберіледі. Бұл процесте ішперде табиғи сүзгі қызметін атқарады. Кейін ерітінді сыртқа шығарылып, жаңасына ауыстырылады.
Ол қазір де науқастарға кеңес береді, "Қазақстандық диализ қоғамын" басқарады. Ол - Елена Ремхенді алғаш емдеген дәрігер. Оның үстіне, Лена үшін жай ғана дәрігер емес...

"Венера Ханапиқызына бірден бауыр басып қаласың. Ол жұмысқа келе салысымен бәріміз алдынан жүгіріп шығатынбыз. Ол біздің екінші анамыздай болды. Емделуге жігерлендіріп, ынталандыратын. Бір жағынан, талапшыл еді: дәрігердің барлық нұсқауын орындауымызды қадағалайтын. Екінші жағынан, біз үшін алаңдайтынын сезетінбіз", – дейді Лена.

Ол кезекті ота алдында Венера Ханапиқызы өзін қалай жұбататынын да есіне алды. Дәрігер "Ауырмайды, жай ғана көзіңді жұмасың, бұлттардың үстінде қалықтап жүресің, содан кейін оянасың" дейтін.
Ал осы жолы Астанада кездескенде, Венера Ханапиқызы былай депті:

"Лена, сені төртінші қызым деп жазып қоюым керек шығар".

"Күн сайын жаны қиналған балаларды көресің"
"Бұл жолы" дегені - бірнеше апта бұрын Венера Ханапиқызы көп жылдан бері жұмыс істейтін Ана мен бала ұлттық ғылыми орталығында (UMC) болған кездесу.
2020 жылы Лена жолдасымен бірге Германияға көшіп кеткен. Бірақ екінші анасын ұмытпаған. Елге келген сайын онымен кездесуге тырысады.
Мен бұл оқиға туралы кездейсоқ білдім. Венера Ханапиқызына (бұрыннан таныспыз) хабарласып, Еленаның келісімімен сұхбаттасуды ұсындым.
Елена Ремхен. Суретті кейіпкер ұсынды
Олар хабарласып, өзара ақылдасты. Венера Ханапиқызы маған Ленаның нөмірін жіберді де, артынша бірден өзі қоңырау шалды:

"Лена сөйлесуге қарсы емес, тек онымен абайлап сөйлесіңіз. Оның басынан талай қиындық өтті. Өзі өте қарапайым, онымен тіл табыса білу керек".

Әрине, уәде бердім. Дәрігердің осындай ерекше қамқорлығына іштей риза болдым. Сондықтан әңгімемізді естеліктерден бастадым.
— Ленаның бала кезі қалай есіңізде қалды? — деп сұрадым.
— Ол өте сабырлы, мейірімді, биязы әрі тұйық болатын. Ешкіммен көп араласпайтын, соңына дейін шыдайтын. Ол кездері созылмалы бүйрек ауруы бар балалардың қан қысымы жиі түсіп кететін, бұл - олар үшін өте қауіпті жағдай, ол менің тәжірибемде осындай сәттерде еріксіз түшкіре бастайтын жалғыз науқас еді. Бірақ ешқашан көмекке шақырмайтын. Мен бірден не болғанын түсініп, Ленаға жүгіріп баратынмын. Оның бүкіл болмысы осы - төзімділік пен момындық.
Венера Ханапиқызы 90-жылдары балаларға арналған диализ бөлімшесінде емделу қандай болғанын айтып берді. Емді күнара бірнеше сағат бойы қабылдау қажет. Онсыз ағза токсиндерді шығара алмайды да, біртіндеп істен шығады.
Ал Ақсай ауруханасы еліміздегі осындай бөлімшесі бар жалғыз аурухана еді. Балалар 16 жасқа толғанша сонда жылдап жататын. Кейін оларды ересектерге арналған гемодиализге ауыстыратын. Кейін мұндай бөлімшелер көбейіп, науқастар үйіне қайтуына мүмкіндік туған.

"Күн сайын жағдайы нашар, жаны қиналған балаларды көресің. Олар айлап жақындарынан жырақта өмір сүреді. Көңіл көтеретін ештеңе жоқ. Оның үстіне, ол кезде гемодиализ алып жүрген науқастар арасында өлім-жітім өте жоғары болатын. Бүйрек трансплантациясына да үміт жоқ еді, ол кезде мұндай оталар жасалмайтын", – деп еске алды Венера Ханапиқызы.

Қазір бәрі басқаша. Бірақ ол қазір.
"Оны жай ғана жақсы көріп кеттім..."
Елена Ремхен ауру басталғаннан шамамен бір жыл өткен соң, 12 жасында диализге түсті. Ол алда не күтіп тұрғанын түсінді, себебі бөлімшеде өзімен бірге жатқан, диализ алып жүрген басқа балаларды да көретін. Бірақ бұл қанша жылға созылатынын ол кезде елестете де алмады.
Алғашында анасы жанында болды. Ол Қарағандыдан Алматыға жиі келіп тұратын. Бірақ кейін ауру асқынып, түрлі қиындық туындады. Лена 13 жасқа толғанда анасынан айырылды.
Осыдан кейін ауруханаға оның жалғыз ағасы келіп тұратын. Ол жылына екі рет - Ленаның туған күні мен Жаңа жылда келетін. Қалған уақытта қыз ауруханада жалғыз жатты. Осылайша төрт жыл өтті!

"Жаңа жыл мен Рождество кезінде балаларды туыстары үйіне алып кететін (дәрігерлер рұқсат беретін), ал бөлімшеде медбике екеуміз ғана қалатынбыз. Уақыт өте келе үйреніп кеттім. Бірақ шынымды айтсам, көңіліме тиетін. Бәрібір үйге қайтқың келеді. Анам маған Інжіл сыйлаған еді. Соны оқып, 16 жасқа толған соң ағам мені алып кетсін деп дұға ететінмін. Өйткені сол кезде Қарағандыдағы ересектерге арналған диализге ауыса алатын едім. Құдай арманымды орындады", – дейді кейіпкеріміз.

Ол төрт жыл бойы ауруханада жатқан адамға дәрігер ең жақын адамға айналуы заңды екенін айтты. Жылдар өтсе де, олардың арасындағы байланыс үзілмейтіні белгілі еді.
Венера Алтынова. Сурет кейіпкердің жеке мұрағатынан
Ленадан неге арада осынша жыл өтсе де, Венера Ханапиқызымен байланысын үзбегенін сұрадым.

"Оны адам ретінде жақсы көріп кеттім және бізге жасағанының бәріне ризамын. Бір мысал келтірейін. Ауруханада кешкі асқа ботқа беретін, ал біз оны жегіміз келмейтін. Сонда Венера Ханапиқызы бізге арналған мәзірді түрлендірді. Аспаздар тіпті біздің қалауымызды да сұрайтын. Ойланып қарасаңыз, ол бізге шынымен анамыздай қамқор болды", – деп жауап берді ол.

"Олар бізге бауыр басты, біз оларға бауыр бастық"
Венера Ханапиқызы жас дәрігерлерге үнемі "Науқастардың мәселесіне өзіңе зиян келтіретіндей терең бойламау керек. Сен біреусің, ал олар көп" дейтін.
Бірақ бұл тек сөз жүзінде. Ал іс жүзінде...

"Мені "дұрыс дәрігер емес" дейді. Неге екенін түсіндіре алмаймын, бірақ созылмалы бүйрек ауруы бар науқастардан әлі күнге дейін ақша ала алмаймын. Сондықтан ешқашан ақылы қабылдаған емеспін, тек кеңес бердім", – дейді дәрігер.

Оның айтуынша, созылмалы бүйрек жеткіліксіздігі бар науқастар толық айығып кетпейді. Олар күнделікті өмірін түбегейлі өзгертетін осы аурумен жылдар бойы өмір сүреді.
Ол диализ не екенін жақсы біледі. Бұл процедураға тәуелді жүздеген бала мен ересек адамды өз көзімен көрген.

"Науқас, әсіресе, бала ауруханада жатқанда, сен ол үшін ана да, әке де, құдай да, патша да, дәрігер де болып көрінесің. Тоқсаныншы жылдары Алматыда жұмыс істегенімде, бөлімшеде тек мен аппаратқа қосқанымды қалайтын балалар жататын. Өйткені ол үшін тамырға ине салу керек, бұл ауыртады. Демалыс күні де жиналып, оларды аппаратқа қосу үшін жұмысқа баратынмын", – деп еске алды ол.

Сол кезде ол Ақсайдағы ауруханада диализ алып жүрген науқастардың өмірін аз да болса түрлендіруге тырысатын. Олардың отбасыларымен араласқан. Көбімен, соның ішінде Лена сияқты бұрынғы науқастарымен де әлі күнге дейін байланысын үзбеген.
Әріптестерімен бірге мерекелер мен байқаулар ұйымдастырып, балаларды ботаникалық баққа және киноға апаратын. Алматыны бірге аралайтын. Олардың көбі сол кезде қаланы алғаш рет көрген.

"Керек болып қалар деп дәрі-дәрмек салынған шұғыл көмек қобдишасын бірге алып жүретінмін. Бақытыма қарай, оны бірде-бір рет пайдаланбадым", – дейді ол.

Сондай-ақ, ол балалардан қара түсті киім кимеуін өтінетін.

"Бұл – менің жеке сенімім. Тіпті киіміміздің өзі көңіл күйіміз бен ауру қалай дамитынына әсер етеді деп ойлаймын. Мысалы, қара немесе ашық түсті киім кигеніңізді елестетіп көріңізші. Екеуінің айырмашылығы жер мен көктей. Әлі күнге дейін осы пікірдемін. Өзім де тек ақ немесе түрлі түсті киім киемін. Жасыма қарамастан, қызыл күрте не шалбар киіп те шыға беремін", – деп күлімсіреді ол.

Осы сәтте Венера Ханапиқызы өзі туралы әңгімелей бастады.
Ол еңбек жолын ересектер хирургі ретінде бастаған, нефрологияға еш қатысы болмаған. Кейін бесінші баласын - қызын дүниеге әкелген. 1997 жылы оған "созылмалы бүйрек ауруы" диагнозы қойылған.

"Басқалардан ештеңе сұрамай, өзге дәрігерлерге тәуелді болмай, қызымды өзім емдеу үшін осы мамандықты меңгеруге бел будым", – дейді Алтынова.

Венера Ханапиқызының қызы қазір есейген, ол - жасөспірім баланың анасы әрі созылмалы бүйрек ауруы науқастардың психологиялық жағдайына қалай әсер ететінін зерттеп жүрген психолог. Жеті жыл бұрын оған бүйрек ауыстыру отасы жасалған. Бірақ ол бір күн де диализге түскен емес. Анасы бүйрегі ауыр жағдайға жетпеуі үшін бар күшін салған.

"Сондықтан мұндай диагноз қойылған балалар не сезінетінін түсіндім. Олар бізге бауыр басты, ал біз оларға", – дейді ол.

Ал Лена Алматыдағы ауруханадан шыққан соң емін басқа дәрігерлер жалғастырғанымен, Венера Ханапиқызымен байланысын ешқашан үзген емес.
"Ақыры шын мәнінде еркіндікке қол жеткізгенімді түсіндім"
Әдетте науқастар диализге байлаулы делінеді. Лена алғаш рет ауруханаға түскен кезден бері медицина саласы қатты өзгерді. Қазір балалар бөлімшеде жылдап жатпайды: диализді адам өзі тұратын жердегі орталықта ала алады.
Алайда созылмалы бүйрек ауруына қатысты "байлаулы" деген сөз қазір де өзекті. Жағдайың жақсы болсын десең, аптасына үш рет бірнеше сағаттан диализ орталығына баруға тура келеді.
Еленаның айтуынша, уақыт өте келе мұндай кестеге үйреніп кеткен. Басқа не істейсің? Өмірді түбегейлі өзгертуге мүмкіндік беретін жалғыз жол - донор бүйрегін ауыстырып салу отасы. Бірақ оның есінде қалғаны: дәрігерлер бұл мүмкіндікті қарастырмаған.

"Қарағандыдағы дәрігерлер жүрегімдегі мәселелерге байланысты трансплантация отасын көтере алмауым мүмкін екенін айтты. Донор күту кезегіне тұруға да тырыспадым. Бәрібір ештеңе шықпайды деген сеніммен өмір сүрдім", - дейді Елена.

Кейіпкеріміздің басынан өткен жағдайлар тіпті таңғаларлық.
2013 жылы Елена болашақ жары Дмитриймен танысқан. Ол кезде жігіт туыстарымен бірге Германияға көшу үшін құжат жинап жүрген. Алайда жақындарымен бірге Қазақстаннан кетпей, Қарағандыда әйелімен бірге қалды.

"Германияда да диализ ала алатын едім. Көшуімізге басқа жағдай кедергі болды. Дәрігерлердің айтуынша, бала кезімде рахитпен ауырғандықтан, қаңқам дұрыс қалыптаспаған, тізеден төмен қарай аяғым Х тәрізді қисайған. Жас ұлғайған сайын жүруім қиындай түсті, мүгедектер арбасына жиі отыратын болдым. Қарағандыда екі жыл бойы дәрігер жағалап, Астанада ота жасатуға тырыстым. Бірақ нәтиже болмады", – дейді Елена.

Күйеуінің туыстары оған "Германияға келіңдер. Лена, мұнда саған отаны еш қиындықсыз жасайды", – деп кеңес берген. Сөйтіп, ол тәуекел еткен.
2020 жылы ерлі-зайыпты Германияға көшті. Ал 2021 жылы қыркүйекте Еленаның аяғына алғашқы ота жасалды, кейін екіншісі жасалды. Барлығы тоғыз ота қажет болды.

"Аяғым түзеліп, жүре алатын болдым. Барлық ота сақтандыру есебінен тегін жасалды. Күйеуім Германия азаматтығын алды, ал мен тұруға ықтиярхат алдым. Содан кейін күйеуімнің әпкесі: "Бүйрек ауыстырып салу кезегіне тұрып көр" – деп ұсыныс жасады. Мен "Білмеймін, маған үнемі жүрегім шыдамайды деп айтатын" деп қарсы болдым. Бірақ ол көнбеді", – деп жалғастырды әңгімесін Елена.

Лена оның айтқанын істеп, тексерістен өткен. Донор күту тізіміне тұру үшін дәрігерге барған кезде тосын жауап естіген:
"Диализді 20 жылдан аса уақыт алған адамның жүрегі мұншалық сау болатынын бірінші рет көріп тұрмын. Жүрегіңіз сау адамның жүрегіндей".
Осылайша, Лена күту тізіміне енгізілген. Бұл дүйсенбіде болған еді. Ал сәрсенбіге қараған түні дәрігерлер оған қоңырау шалып, қайтыс болған донордың бүйрегі табылғанын хабарлаған:

"Ота жасатуға дайынсыз ба?" дегенді естігенде, алғашында сенбеген.

Донорды әдетте жылдап күтетінін, оның өзінде кейде кезекке тұрғандар ала алмайтынын білгендіктен, "Сонда небәрі екі күннен кейін бе?" деп қайта сұраған.
"Иә, бар болғаны екі күнде. Бұл - таңғаларлық жағдай. Дірілдеп кеттім, өз құлағыма өзім сенбедім. Бұл - ғажап, басқа қандай сөзбен жеткізерімді білмеймін. 2024 жылғы 12 қыркүйекте Германияда бүйрегімді ауыстырып салды. Донорлық мүшені алдымен ұзақ уақыт диализ алып жүрген адамдарға береді екен. Ал мен диализбен 25 жыл өмір сүрдім!" – дейді ол.
Елена 12 жасында диализге түсті, ал 37 жасында бүйрегін ауыстыру отасын жасатты. 

"Ақыры шын мәнінде еркіндікке қол жеткізгенімді түсіндім. Енді әлемді аралай аламын. Диализ алып жүргенде бұған мүмкіндігім болмады. Отадан кейін күйеуіме: "Өмірден құр қалған сәттерімнің орнын толтырғым келеді. Саяхаттайық", – дедім. Сөйтіп, ең алдымен бес күнге Парижге бардық", – деп күлімсіреді ол.

Елена жұбайы Дмитриймен бірге. Суретті материал кейіпкері ұсынды
Елена отадан кейін бірден Венера Ханапиқызына хат жазған.

"Ол қатты қуанды..."

"Ғажайып, басқа айтар сөз жоқ..."
Венера Ханапиқызынан Ленаға бүйрек ауыстырып салынғанын естіген сәтін еске түсіруін өтіндім.

"Бұл - сөзбен айтып жеткізе алмайтын бақыт. Ғажайып демеске амал жоқ. Лена қаншама қиындықты бастан өткерді. Бұл - оның төзімділігіне берілген сый", – деді ол толқып.

Дәрігер көп жыл бойы тағдыр тоғыстырған балалары көп болғанын, бірақ Ленаға ерекше бауыр басып қалғанын мойындайды. Қыз қандай қиындықтардан өткенін білетін, оған жаны ашитын. Ленаның жақындарымен араласып, кейде демалыс күндері қызды үйіне алып кететін.
Күйеуі Венера Ханапиқызына үнемі қолдау көрсетіп, көмектесетін отыратын. Мамандығы дәрігер емес, инженер болса да, бұл істің оған қаншалық маңызды екенін түсінетін.

"Ол кезде Алматыдан Астанаға көшіп кеткен едік. Көкшетаудан келген бір жасөспірім науқасым болды. Оны Алматыға тамыр хирургіне қарату керек еді. Ал отбасының әлеуметтік жағдайы онша емес, көмектесетін ешкімі болмады. Күйеуімнен өтіндім. Ол баланы пойызбен дәрігерге алып барды", – деп дәрігер бір оқиғаны еске алды.

Оның жақындары кейбір науқастардың атына дейін біледі. Лена да солардың бірі. Дәрігер үйіне келіп "Лена келіп кетті", – десе, оның кім екенін ешкім сұрамайды.

"Науқастарыммен достасамын. Біздің диагнозымызбен басқаша болуы мүмкін емес, дәрігер әрдайым науқастың жанынан табылуы керек. Жақында бала кезінде емдеген бір қыз келіп, хәлімді сұрады. Ол университетті бітіріп, өзі де дәрігер болыпты. Осындай кездесулер мен сәттер үшін жұмыс істейміз", – дейді ол.

Дәрігер Ленаның оқиғасы өзгелерге үміт сыйлайтынын айтты.

"Сіз менен сұхбат алуды өтінгенде, Ленаға: "Оқиғаңды айтып берейік. Сен диализ алып жүрген басқа адамдарға үлгі бола аласың", – дедім. 25 жылдан кейін донор табу. Жаңа өмір бастау. Бұл - баршаға үлгі", – дейді Венера Ханапиқызы.

Лена мұның қаншалық маңызды екенін түсініп, келісімін берді.
Германияға қайтар алдында Лена Венера Ханапиқызына тағы да хабарласқан. Келесі жолы келгенде міндетті түрде кездесуге уағдаласқан. Бәлкім, Ленаның тағы бір арманы орындалар (көз тиіп кетпесін деп ол туралы жазбаймын). Сонда бірге қуануға тағы бір себеп болмақ.
Мәтін:  Оксана Акулова
Дайындаған: Жансая Қадыржанова