España suspende en atención integral al final de la vida

"Nigún moribundo os pedirá una inyección si lo cuidáis con amor y le ayudáis a arreglar sus problemas pendientes". Con esta sencillez definió la disyuntiva entre cuidados paliativos al final de la vida y eutanasia la psiquiatra y escritora suizo-estadounidense, Elisabeth Kübler-Ross en una conferencia internacional hace más de tres décadas.

El tiempo pasa, pero la esencia de la emociones y sufrimientos humanos permanece.

Muchos expertos y profesionales especializados en la atención a las personas al final de la vida coinciden en señalar que la eutanasia guarda una relación causal con la ausencia de medicina paliativa. Y es que nada explica mejor un concepto como su opuesto.

Desde mucho antes de que se iniciara el debate social que acabó con la aprobación de la ley de eutanasia (LORE), que ha cumplido tres años este verano, se había puesto sobre la mesa déficit claro de recursos en cuidados paliativos que hay en España.

Más de 126.000 personas requieren atención paliativa especializada en nuestro país, pero solo un 40% la reciben a nivel nacional. Además, existe una gran inequidad en el acceso a esta atención especializada en el conjunto del país.

En algunas autonomías, donde existe una red de asistencia integral, el porcentaje de personas con acceso a estos cuidados puede llegar al 65% mientras, en otras, no alcanza ni el 25%. Cataluña, Extremadura o Castilla- León son referentes en este ámbito.

Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), 80.000 personas fallecen al año en España sin tratamiento paliativo, lo que coloca a nuestro país en el puesto 31 de 51 países europeos.

Tampoco a nivel científico y formativo se ha apostado por la Medicina Paliativa. Lo confirma el hecho de que más de la mitad de las facultades de Medicina no hayan dado relevancia a esta materia y que los grupos de investigación encuentran múltiples obstáculos en la obtención del apoyo y financiación adecuadas.

Sin marco legal

En cuanto a las políticas sanitarias y su desarrollo normativo, España no cuenta con una ley nacional de cuidados paliativos que articule el derecho de los enfermos graves y sus familias a recibir una atención integral, como se ha hecho en Italia, Bélgica, Portugal o Uruguay, por citar solo algunos ejemplos cercanos y actuales.

Las esperanzas están puestas en la iniciativa privada. En esta línea, la Universidad de Navarra y la Fundación Dignia han suscrito recientemente un convenio para impulsar un proyecto piloto que formará en cuidados paliativos a profesionales sanitarios en España. El acuerdo, que contará con una financiación de 317.000 euros, permitirá adaptar al contexto español el programa pionero Pallium, que lleva desarrollándose en Canadá desde el año 2000.

"Este proyecto ha aportado beneficios a los pacientes y a sus familias, así como al sistema de salud canadiense y a sus profesionales. Se ha formado una gran red de servicios y equipos de cuidados paliativos que colaboran en todo el país para ayudar a otros profesionales a brindar cuidados paliativos", señala José Pereira, referente internacional en Medicina Paliativa y director científico de Pallium Canadá.

En este sentido, Pereira espera que la adaptación del programa a España aporte "los mismos beneficios a los pacientes, familias, profesionales de la salud y al sistema sanitario español, estableciendo colaboraciones en Navarra y en todo el país".

El proyecto Pallium Canadá, que busca dar acceso a los cuidados paliativos a todas las personas que los necesiten, ha permitido acreditar a cerca de 60.000 profesionales con sus 22 tipologías de cursos bajo la certificación LEAP (siglas de Learning Essential Approaches to Palliative Care) en el país norteamericano.

Formación en Primaria

Entre otras acciones, gracias a este programa, se impulsará la formación en cuidados paliativos de equipos de Atención Primaria en áreas rurales y urbanas, así como el desarrollo de materiales educativos para incorporar al currículum en las facultades de Medicina.

Carlos Centeno, investigador principal del del Observatorio Atlantes del Instituto Cultura y Sociedad (ICS) de la Universidad de Navarra señala que "la Organización Mundial de la Salud defiende que los cuidados paliativos tienen que estar presentes en todos los niveles asistenciales como algo elemental y formar parte de lo que la cobertura sanitaria universal".

Así, subraya que "el proyecto Pallium pretende hacer llegar la base de los cuidados paliativos a aquellos profesionales que no trabajan en este área, pero que, de alguna manera, deben tener esa "mirada paliativa cuando una persona experimenta una situación grave, con un gran sufrimiento, por su enfermedad".

Sedación paliativa

La sedación paliativa es el tratamiento de elección para los paciente al final de la vida, cuando existe un sufrimiento intolerable debido a síntomas o gran angustia que de otra manera no es posible aliviar lo suficiente.

"Los protocolos de Pallium permiten que los especialistas que tratan a la persona para controlar su enfermedad (oncólogos, enfermeras/os especializados, internistas, psicólogos, médicos de familia –en el caso de atención domiciliaria– , entre otros) pueden identificar la necesidad de paliativos, no solo desde el punto de vista del dolor, sino emocional, espiritual", explica Pereira.

"El modelo es completamente implantable porque lo que importa es que los equipos sociosanitarios estén formados. Si las necesidades del paciente son muy complejas, lo pueden derivar a un equipo más especializado", añade.

Según Emilio Herrera, experto internacional en cuidados paliativos y presidente de la Fundación NewHealth, "más del 70% de la población mundial requerirá cuidados paliativos al final de su vida y para ello es necesario cambiar radicalmente el modelo y apostar por la integración sociosanitaria".

Uno de los efectos directos de mejorar la calidad de los cuidados paliativos, y su generalización en un país, es que esto puede disminuir las solicitudes de eutanasia.

"Cuando alguien te dice que quiere morir, lo que realmente quiere es dejar de sufrir. La clave es explorar por qué quiere hacerlo y tratar de ayudarle", concluye Pereira.

1.500 peticiones de eutanasia en 3 años de LORE

La ley de eutanasia ha cumplido tres años este verano. 1.476 personas habían solicitado la prestación hasta el pasado 31 de diciembre y, de ellas, 686 ya habían recibido en esa fecha ayuda para morir. Al menos 184 habían fallecido mientras se tramitaba su petición. Así lo recoge el informe publicado por Sanidad en diciembre de 2023, centrado en el primer año completo en vigor de la LORE, 2022. El análisis valora que número de personas que cambian de opinión, es decir, que revocan la prestación, "es mínimo".

En 2022 solo una persona se echó atrás y lo hizo antes de firmar el consentimiento informado. También juzgan que es pequeño el número de pacientes que solicitan aplazarla una vez aprobada su solicitud: un total de 22 en 2022. De los distintos sistemas sanitarios autonómicos, el perfil más frecuente es una persona de entre 60 y 80 años, con enfermedades graves de tipo neurológico u oncológico.

En 2022 se registraron 576 solicitudes, 281 de hombres y 245 de mujeres. Solo cuatro tenían menos de 30 años y 97 eran octogenarios.

Para poder acceder a la eutanasia hay que tener al menos 18 años, ser capaz y consciente en el momento de la solicitud y sufrir una enfermedad grave e incurable o un padecimiento grave, crónico e imposibilitante.