La tortuosa espera de pacientes con hipertensión pulmonar ante falta de fármacos: ‘Veía cómo la vida se me iba entre los dedos esperando el medicamento’
Gabriela Fernández fue una de las primeras pacientes diagnosticadas con hipertensión pulmonar que ganó un recurso de amparo para acceder a sus tratamientos en el hospital San Juan de Dios, en 2021.
Tenía 35 años, apenas podía caminar sin ahogarse y acababa de escuchar una frase que todavía hace ruido en su cabeza: “sin medicamento, en dos años usted muere”.
Hasta ese momento, la vecina de Desamparados creía que su cansancio era consecuencia del sedentarismo tras la pandemia, ya que le faltaba el aire al subir cuestas, hacer ejercicio en casa se volvió imposible y su abdomen comenzó a inflamarse sin explicación.
Primero le dijeron que era gastritis y, tras múltiples exámenes privados, un angioTAC confirmó que el problema nacía en su corazón, pues las arterias pulmonares presentaban alteraciones severas que afectaban las cámaras derechas del órgano.
En octubre de ese año, en el hospital San Juan de Dios, recibió el diagnóstico definitivo: hipertensión pulmonar cardíaca idiopática, una enfermedad rara, progresiva y potencialmente mortal que provoca un aumento peligroso de la presión en las arterias pulmonares y obliga al corazón a trabajar más de lo normal.
La historia de Fernández cobra relevancia cuando actualmente hay casi 20 pacientes del mismo centro médico que dependen de terapias de alto costo para sobrevivir y que denuncian la falta de estos fármacos. Al ser una patología sin cura, el avance es fulminante si el organismo no recibe las terapias necesarias para regular la presión.
Siete meses de espera
Fernández interpuso el recurso de amparo en noviembre de 2021 y la Sala Constitucional falló a favor en vísperas de Navidad, el 24 de diciembre. Sin embargo, el fármaco Macitentan -un tratamiento de muy alto costo que requiere autorización- llegó hasta julio de 2022.
Durante esos siete meses de espera ella sufrió un deterioro acelerado: pasó de caminar con dificultad a utilizar una silla de ruedas. Incluso hablar le era difícil.
Ella describió que veía cómo su vida se escapaba mientras el sistema de salud registraba el producto nuevo en el país.
“Fue muy duro porque yo veía cómo la vida se me iba entre los dedos esperando el medicamento”, contó.
Mientras el tiempo sin medicamento transcurría, Gabriela comenzó a sufrir desmayos repentinos.
“Uno cae como muerto porque la sangre no le llega al cerebro (...) yo nada más caía y no me acordaba de nada”, relató la paciente.
También sufrió retención severa de líquidos, dolores constantes, hinchazón en piernas y rostro, adormecimiento en brazos y piernas y agotamiento extremo. Ella recuerda que tuvo que dejar de manejar su automóvil.
Finalmente, en julio del 2022, comenzó a recibir el tratamiento. Primero el Macitentan, luego Tadalafilo y después, una tercera terapia: Selexipag. Su recuperación fue lenta, pero evidente. El hospital capitalino la envió a terapia cardíaca para recuperar movilidad y fuerza.
“Al día de hoy yo le digo a Dios: gracias porque puedo caminar, hablar y respirar a la vez”, contó.
Una carrera contra el tiempo: empezó a partir las pastillas
Hoy, a sus 40 años, Gabriela trabaja en una oficina, maneja, va al gimnasio y lleva una vida relativamente estable, aunque llena de limitaciones.
Sin embargo, desde noviembre del año pasado, los problemas de abastecimiento en la farmacia del hospital comenzaron a aparecer.
Para sobrevivir, Gabriela empezó a racionar sus medicamentos. Cuenta que en las últimas semanas ha tenido que reducir dosis, alternar tomas y hasta partir pastillas por la mitad para intentar extenderlas el mayor tiempo posible.
“Yo tomo dos pastillas al día (en el caso de tadalafilo), entonces empecé a tomar una. En el macitentan empecé a alternar para no dejarlo del todo”, explicó.
“Con el selexipag, la última vez solo me dieron 40 pastillas, entonces empecé a reducir la toma, empecé a tomar solo una pastilla cada 12 horas. Luego hace 2 semanas empecé a tomar solo una pastilla al día. Y hace 3 días empecé a partir las pastillas para no dejar el medicamento por completo”, agregó.
Las consecuencias no tardaron en aparecer: presenta adormecimiento en las manos, mareos, agotamiento y, otra vez, falta de aire.
Sobrevivir a los 20 años mientras estudia: familiares de pacientes también se ven afectados
La angustia también la conocen las familias. Aleska López, estudiante de Administración de Empresas en la Universidad de Costa Rica (UCR), enfrenta la misma lucha a sus 20 años.
Su madre, Kendy Herra, explicó a La Nación que el diagnóstico de hipertensión pulmonar grado uno llegó cuando la joven cumplió los 16 años tras sufrir cuadros de descompensación y desmayos y, asegura que estos meses en que el hospital no brinda los medicamentos como debería han sido desesperantes.
“Nos dijeron que solamente nos podían dar medicamento para dos días. A veces me parece una burla para el paciente, porque ellos retroceden totalmente lo que han podido avanzar, y ellos desde que empiezan a tomar su medicamento es un proceso demasiado delicado”, expresó Herra, al recordar que los efectos secundarios de los fármacos son muy fuertes y suspenderlos de forma abrupta les afecta bastante.
En aquel momento cuando recibieron el diagnóstico, la familia de la joven también recurrió a la vía judicial para obtener los fármacos.
El proceso de aprobación del recurso de amparo tardó ocho meses, entonces tuvieron que comprar el tratamiento -macitentan y tadalafilo- en el extranjero con ayuda de amistades en Nicaragua, con un costo económico muy elevado, para mantener con vida a la joven. Desde hace dos años, su tratamiento aumentó a la triple terapia: ahora también debe tomar selexipag.
Herra relató que su hija es una estudiante destacada y becada, pero su condición física limita su presencia en el campus. Cuando se siente mal, recibe clases virtuales.
“Ella camina unos 75 o 100 metros y tiene que parar para poder respirar”, contó su madre.
“Todos los días llamamos o vamos a preguntar (al hospital) y siempre nos dicen lo mismo: que no hay, que no ha llegado o que la compra sigue en trámite”, lamentó.
‘Casi se nos muere’
La madre recordó que antes de acceder a los medicamentos, su hija estuvo internada cerca de dos meses y llegó a sufrir crisis severas. Incluso, cumplió años en el hospital.
“No podía ni trasladarse al baño sola, teníamos que llevarla en silla de ruedas”.
“Casi se nos muere y buscamos la solución, el doctor se movió con la Asociación Costarricense de Hipertensión Pulmonar (ACHP) y nos dimos cuenta que estos medicamentos le empezaron a ayudar a ella a levantarse poco a poco”, agregó.
Cuenta que cada crisis de falta de oxígeno daña el corazón de estos pacientes. pues el órgano se agranda por el sufrimiento y el esfuerzo.
“Es un proceso demasiado angustiante, días de días llorando, días de días yendo a pedir que por favor (les den las pastillas) en el San Juan. No entiendo por qué están negando los medicamentos”, confesó.
Esa misma angustia también la sienten el padre y el hermano de la joven, ya que cuando ella sufre una crisis empieza a faltarle el aire, se descompesa, se le ponen los labios blancos y no puede caminar ni sujetarse el cabello.
“Estas crisis son demasiado peligrosas porque no se sabe en qué momento el corazón deja de resistir”, cuenta su madre.
La madre de la muchacha confesó que para sobrevivir, Aleska no puede tener ninguna emoción fuerte y debe permanecer quedita y tranquila, sin ninguna actividad física.
¿Por qué faltan los medicamentos en el San Juan de Dios y cuándo llegarán?
La Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) atribuyó los atrasos a problemas en la cadena de suministros internacional y a un incendio ocurrido en una bodega de almacenamiento en noviembre pasado.
La institución aseguró que este lunes 18 de mayo esperan normalizar la entrega de los fármacos a los pacientes afectados por estos incidentes.
El hospital agregó que las gestiones se han hecho en un contexto un crecimiento significativo de la demanda: antes atendían dos pacientes con esta enfermedad, mientras que ahora atienden cerca de 20.
Por su parte, Gabriela reconoció que Costa Rica brinda acceso a tratamientos que en otros países son prácticamente inalcanzables, pero insiste en que la continuidad no puede fallar.
“No es la acetaminofén que uno puede comprar en una farmacia”, agregó.