«El alzhéimer es como un duelo presente, no puedes contarle las cosas como antes»

En los hospitales de Sevilla se atiende cada año a más de 4.500 pacientes de alzhéimer. Son 4.500 familias que deben aprender a convivir con una enfermedad degenerativa que exige aprendizaje, paciencia y resiliencia ante el implacable avance de una dolencia que acaba derivando en la muerte. Durante ese proceso, los cuidadores afrontan un aprendizaje que no siempre llega a tiempo, cargado de culpa y desconocimiento, y que hace necesario el apoyo de profesionales. En Sevilla existen varias asociaciones que acompañan, aconsejan y asisten a pacientes y familiares, una labor fundamental cuando el cuidador se asoma al abismo de lo desconocido; cuando el hijo, la hija, el nieto o el hermano debe empezar a asumir que la persona que tiene delante sigue siendo la misma, pero que la relación que mantenía con ella ya no volverá a ser igual. Sonia Vallejo conoce bien ese proceso. Su madre, Sagrario, falleció hace apenas dos meses después de convivir durante años con la enfermedad. Los primeros síntomas habían aparecido cuando Sagrario todavía vivía sola en Palencia. «El manejo del dinero se volvió descontrolado, creíamos que era por su reciente divorcio, pero también comenzó a decir cosas que no eran reales. De vez en cuando decía 'hija, ¿ qué me pasa en la cabeza? ' Ella no fue consciente de su enfermedad», comenta Sonia. Sin embargo, su familia tenía que empezar a tomar decisiones que, hasta entonces, parecían impensables. Sonia se llevó a su madre desde Palencia a su casa de Sevilla, momento en el que empezaba una nueva etapa para ambas, no sin obstáculos. «Era escapista, quería irse a tomar café, no conocía los lugares menos Gelves, Simón Verde… ella lo que quería es hacer la vida de antes. Quería volver a su casa». Sonia decidió acudir a la AFA Aljarafe, una asociación que trabaja con pacientes de alzhéimer y sus familiares. Allí los psicólogos le ayudaron a comprender varias cosas, a sacar una lección tan dura como necesaria: «Que ya no es tu madre. Es como un duelo presente. Está en casa, pero no puedes contarle las cosas como antes. Y sabes que no puedes entrar en contradicción, aquí aprendí que no puedes contradecir a las personas. Saber que no son ellas ya, y amoldarte a ellas». La madre de Sonia tenía acciones que chocaban con la normalidad. Le daba con la cucharilla con la que se tomaba el café al perro, tenía que triturar la comida porque se le olvidaba masticar o tragar… Hecho que denotan que Sagrario se estaba yendo, pero siempre dejaba momentos de lucidez que aún emocionan a su hija: «Cuando la iba a costar me decía 'gracias hija', al final no se acordaba de mi nombre, pero sabía que era su hija hasta el final». Sonia tiene claro que del alzhéimer no se sabe nada de verdad «hasta que no te toca de cerca» y, para el que afronta ahora esta circunstancia en su casa, tiene un consejo claro: «acudir a una asociación, porque es el primer recurso que te ayuda a enfrentar la enfermedad, ahí están los profesionales que te hacen la vida más sencilla». La experiencia de Sonia coincide con lo que observan desde AFA Aljarafe. María Cano Peinado, psicóloga y neuropsicóloga de la asociación, explica que uno de los primeros cambios que debe asumir una familia es precisamente modificar la forma de relacionarse con la persona afectada. Al principio aparecen el enfado y la irritabilidad ante los olvidos, los errores o la pérdida de autonomía, que se repite en frases como «mira que yo se lo he dicho diez veces». Entonces, señala, la familia llega a la asociación «casi que con el agua al cuello», después de haber acumulado dudas, miedo y desconocimiento. El problema es que esos comportamientos no responden a una falta de voluntad. Según va avanzando la enfermedad, la persona pierde capacidades y necesita cada vez más ayuda para desenvolverse en su vida cotidiana. «Es una cuestión de capacidad. Es que si no lo hacen, es que verdaderamente no son capaces», explica Cano. Con el tiempo el proceso pasa por entender que la persona no deja de hacer determinadas cosas porque no quiera, sino porque ya no puede hacerlas. Esa aceptación permite transformar la relación y sustituir la exigencia por una mayor comprensión. Como resume la especialista: «No necesita que le confrontemos, sino que le acompañemos». Para Cano, las asociaciones cumplen una función esencial porque permiten que la familia no afronte sola ese proceso. El acompañamiento no se limita al paciente: también ofrece a los cuidadores información y herramientas para manejar las situaciones cotidianas, conocer los recursos disponibles y afrontar el avance de la enfermedad. En este sentido, insiste en que la familia es una pieza fundamental del tratamiento diario, pero necesita formación y apoyo para poder sostener ese papel sin quedar desbordada.