26歳で初めて医師から告知…知られざる「アルビノ当事者」の願い

全身のメラニン色素が生まれつき全く、または不十分にしか作れない体質を持つ「アルビノ」の人たち。皮膚や髪、瞳の色が薄いといった外見のことや、弱視、紫外線に弱い人が多いなどの抽象的な知識は、筆者にも一応ありました。ただ、彼らが日常生活を送るうえでどんな困難があるのか、どんな支援が行なわれているのかについては、よく知りません。