Регистар за ретки болести има, нема информации за пациентите

Регистар за ретки болести има, буџетот за лекови се зголемува од година во година, Национална комисија има, но пациенти се жалат дека целиот систем некаде не функционира како што треба - па не можат да се регистрираат бидејќи процедурата е долга и нетранспарентна за нив.