12–летним близнецам, потерявшим маму, нужна помощь в лечении ДЦП

У этих близнецов красивые имена — Ричард Эджус и Кейта Габриела. И сами дети очень симпатичные и талантливые. Сейчас им по 12 лет. У обоих с рождения серьезные диагнозы из–за родовой травмы.

 

Тяжёлые и ранние

Ричард и Кейта родились преждевременно, на 29–й неделе беременности. Роды получились тяжелыми. Ричард появился на свет первым и получил самые тяжелые повреждения. Через 10 минут родилась Кейта. Детей сразу забрали в барокамеру. Затем перевели в детскую больницу. Врачи сомневались, что они выживут. Маме даже предлагали от них отказаться. Но даже такой мысли родители не допускали.

Родители бросили все силы и средства на реабилитацию детей. Проблем было много, семье пришлось продать квартиру, чтобы оплачивать дорогое лечение. Маме Кейты и Ричарда пришлось тогда оставить работу, чтобы быть рядом с детьми и заниматься с ними в режиме нон–стоп.

Диагноз Ричарда — ДЦП, детский церебральный паралич со спастическим тетрапарезом. Он не ходит, передвигается в инвалидной коляске. Но мальчик очень надеется, что когда–нибудь встанет на ноги. У Кейты физическое состояние получше, но тоже ДЦП и проблемы с равновесием. Девочка делает ежедневную специальную гимнастику для растяжки мускулов. А еще она мечтает научиться играть в баскетбол.

 

Постоянные и упорные занятия понемногу приносили результаты. Но полтора года назад в автоаварии погибла их мама. И все стало намного сложнее. Сейчас лечением и воспитанием детей занимается их папа Эдгар.

Маленькие шаги

Сегодня в свои 12 лет Ричард и Кейта — чудесные, умные ребята, оба учатся в 6–м классе. Из–за спастики руки Ричард не может писать, но умеет работать на компьютере — так он с 1–го класса и делает все домашние задания, а сестра ему помогает. Оба любят рисовать и петь. Ричард охотно занимается танцами на колясках. А также играет в теннис на колясках под руководством Натальи Новиковой в команде Tennis for Everyone. Кейта тоже очень любит танцевать. Несколько раз дети участвовали в благотворительных концертах, которые устраивает организация Nac lIdzАs. Дети очень гордятся фотографией с президентом Вейонисом, который приходил поприветствовать маленьких танцоров на концерт в Цесисе.

Первую операцию по удлинению 19 мускулов, которую помог оплатить фонд Ziedot.lv, Ричарду сделали в 6 лет в клинике Мюнхена. Следующая была запланирована в Латвии. Сразу обоим детям. Два года они ждали, но в итоге пришлось ехать в клинику Чехии. Ричарда прооперироли, еще раз удлиняли мускулы. А Кейте операция, к счастью, оказалась не нужна. "Вы так много делаете упражнений, что у нее состояние улучшилось", — резюмировали врачи. И порекомендовали продолжать занятия.

После второй операции Ричард получил курс интенсивной реабилитации в центре Renova в Словакии, где ежедневно в течение двух недель с ним занималась целая команда специалистов. Вторую операцию и реабилитацию помог оплатить Фонд детской больницы.

В результате постоянных занятий и реабилитаций этим летом Ричард впервые в жизни смог подняться на ноги. Поэтому сейчас занятия нужно обязательно продолжать. Обоим детям необходима постоянная интенсивная физиотерапия, чтобы стабилизировать и укрепить мускулы настолько, чтобы в будущем Ричард мог передвигаться с роллатором и учиться ходить самостоятельно, а Кейта смогла бы ходить более уверенно.

Беда не приходит одна

Полтора года назад в августе мама с детьми ехала по шоссе за городом. Авария случилась в районе Дундаги. Автомобиль на скорости заскользил, вылетел с дороги в кювет и несколько раз перевернулся. Мама погибла сразу, а дети попали в больницу.

Эдгару, отцу Кейты и Ричарда, тяжело вспоминать этот день. Дети в один момент лишились матери. И он остался с ними один. Сразу после трагедии братику и сестричке оказали помощь психологи из ассоциации SOS Bernu ciematu. Но никакими словами не передать, что значит детям остаться без мамы. Сейчас Эдгару помогают справляться с повседневными проблемами бабушка, которая периодически приезжает в Ригу из Вецпиебалги и остается на неделю, а также его сестра и подруга Байба. Но все равно это очень тяжело — и морально, и физически. Постоянно работать он сейчас не может, нужно возить детей в школу и на реабилитации, много с ними заниматься дома.

"Ну что тут скажешь… Все тяжело. Но руки у меня не опустились. Делаю, что могу, — говорит Эдгар. — Сейчас я для них и отец, и ассистент, и физиотерапевт, и эрготерапевт, и массажист… Плохо, что никто не может четко и системно сказать, какие нужны занятия, где получить поддержку. Любую информацию приходится добывать самому".

Много печальных мыслей вызывает будущее. Нет ясности в том, какой будет господдержка детей с особыми потребностями после 18 лет, она и сейчас мизерная. Но болезни остаются, каждый сеанс физиотерапии и массажа стоит дорого, и нужны они постоянно. А детям надо будет получить профессию и встроиться в социум. Сейчас это непросто и здоровому человеку. Поэтому все, что можно успеть сделать для улучшения здоровья детей, пока они еще маленькие, нужно делать быстро и качественно — это важно для будущего.

Эдгару как мужчине, привыкшему за все отвечать, очень трудно просить помощи. Приходится переступать через себя. Но ради детей это необходимо делать. "Очень благодарен не только за материальную, но и за моральную поддержку. Эмоционально это трудно выдержать без понимания людей", — говорит Эдгар.

И он держится. Но ему и детям очень нужна помощь. Именно сейчас, в предновогодние дни, просим вас протянуть руку помощи этой семье. Пусть и у них будет немножко больше радости.

Как помочь?

Обоим детям сейчас очень нужен курс реабилитации в специализированной клинике Adeli в Словакии, которая специализируется именно на таких заболеваниях. Там с пациентами интенсивно работают несколько специалистов одновременно. И результаты получаются хорошие.

Стоимость 3–недельного интенсивного курса реабилитации на двоих детей, включая дорожные расходы, — 14 800 евро. Отцу такие деньги взять негде.

Благотворительный телефон программы "Зеленая лампа" — 90006384 (1,42 евро) работает для близнецов Кейты и Ричарда до 7 января.

Благотворительный фонд BeOpen открыл счет для Ричарда и Кейты Лейманисов. Никакие проценты и комиссионные с перечисленных на счет денег не берутся.

Благотворительный фонд BeOpen

№ регистрации 50008218201
№ счета: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: "Зеленая лампа". Помощь Кейте и Ричарду Лейманисам

Ольга АВДЕВИЧ,
Рита ТРОШКИНА.