Орфанных пациентов внесут в электронный реестр

Механизм покупки лекарств для тяжелобольных детей через фонд «Круг добра» отлажен. Потребность в препаратах будет определять экспертный совет фонда по заявкам от регионов, при этом все сведения о пациентах, которым нужна поддержка, внесут в специальную информационную систему. Так предписывает постановление Правительства, которое вступает в силу 20 апреля.

Речь в новых правилах идёт как о покупке лекарств для конкретного ребёнка с тяжёлым жизнеугрожающим и хроническим заболеванием, так и сразу для нескольких детей. Не оставят один на один со своими проблемами и пациентов, которым нужны не зарегистрированные в России препараты.   

Покупать лекарства будут Минздрав, подведомственные ему учреждения, а также сам фонд за счёт федерального бюджета. Ещё одна обязанность «Круга добра» — контролировать поставки и в случае необходимости перераспределять их между медорганизациями. Если ребёнок лечится амбулаторно, то родители смогут забрать необходимый препарат в медучреждении или в аптеке. Отдадут его бесплатно, достаточно будет предъявить рецепт.

Ещё одно постановление кабмина предусматривает создание специального информационного ресурса для помощи тяжелобольным детям, которым нужна поддержка фонда. Он дополнит единую государственную информационную систему в сфере здравоохранения. В электронный реестр внесут заявки регионов на то или иное лекарство, заявления родителей, на основе которых они были созданы, а также список заболеваний, с которыми работает фонд «Круг добра».

«Круг добра» создали в январе 2021 года по поручению президента Владимира Путина. Его основная задача — помощь детям со сложными и редкими заболеваниями.

«Работать фонд начал буквально с колёс, сразу после указа президента, даже до утверждения его штатного расписания», — рассказал «Парламентской газете» сенатор, член экспертного совета фонда Владимир Круглый.

Поставки лекарств через фонд уже идут. В частности, закупают препараты для больных спинальной мышечной атрофией и болезнью Помпе. В марте стало известно, что члены попечительского совета фонда утвердили ещё два препарата, которые бесплатно получат дети с тяжёлыми аутовоспалительными заболеваниями.

«Работа идёт очень интенсивно, экспертный совет собирается еженедельно, обсуждаем новые заболевания, новые препараты, — подчеркнул Владимир Круглый. — Все усилия направлены на то, чтобы закупать лекарства как можно быстрее. Оперативно уточняются списки — это важно, чтобы не потерять ни одного пациента. Каждый ребёнок, который в них нуждается, эти лекарства должен получать». 

Практически все медикаменты, с которыми работает фонд, — дорогостоящие и жизненно необходимые, уточнил парламентарий.

Цель «Круга добра» — обеспечить прозрачный и честный механизм обеспечения тяжелобольных детей лекарствами, отметил в разговоре с «Парламентской газетой» руководитель фонда и основатель «Детского хосписа» протоиерей Александр Ткаченко. Доступность помощи ни в коем случае не должна зависеть от региона, в котором живёт ребёнок, уверен он.