«Сбор вымотал сына и всю семью»: семьи детей с миодистрофией Дюшенна рассказали о борьбе за лекарство

В России «Элевидис» — один из самых дорогих препаратов в мире — доступен детям с миодистрофией Дюшенна за счёт фонда «Круг добра» с 2024 года. Это лекарство уже получили 338 детей. Однако часть семей не подпадает под критерии фонда — из-за возраста или уже начатой терапии другим препаратом — и поэтому они собирают сотни миллионов рублей на лечение за границей. Мамы Андрея, Степана, Димы и Егора рассказали RT, как живут их сыновья с неизлечимым заболеванием, которое каждый день разрушает мышцы.
Читать далее