Юлия Кремнева. Преодоление безнадежности
СправкаЮлия Кремнева, заместитель директора Приволжского филиала Московской биржи. Окончила Нижегородский государственный университет имени Лобачевского. Организатор первой в России «Маминой школы», нацеленной на обучение, общение, просвещение родителей слепоглухих детей. Воспитывает дочь Софию (10 лет) и сына Петра (7 лет), слепоглухого от рождения.
Пушка не знает, что она стреляет
Интервью с Юлией Кремневой мы записываем, мигрируя между детской площадкой и холлом загородного отеля. Периодически прерываем его на то, чтобы Юлия решила оперативные вопросы или, что чаще, представила мне своих «коллег»: «Смотрите, а это еще одна потрясающая семья!»
— К счастью, меня поддержало Сообщество семей слепоглухих и фонд «Со-единение», — говорит Юлия. — Вообще, сообщество для того и создавалось, чтобы вовлечь родителей в работу, дать им возможность проявлять инициативу.
— Ты проявила ее настолько, что семьи смогли приехать в школу абсолютно бесплатно: деньги нашлись не только на проживание, но и на дорогу до загородного отеля, хотя люди приехали из Казани, Великого Новгорода, Кирова, Новомосковска…
— И на проживание не только семей, но и их тифлосурдопедагогов: многие приехали с ними. Нам помогли компания «Лукойл-Нижегороднефтеоргсинтез», а также лично заместитель председателя Законодательного собрания Нижегородской области Александр Табачников и заместитель руководителя фракции «Единая Россия» в Законодательном собрании Ольга Щетинина — спасибо им. Вообще, когда мне говорят: «Ты герой!», я отвечаю: «С такими людьми героем быть легко», — смотри, большинство педагогов, приехавших в нашу школу, работают бесплатно. У нас есть волонтеры — они тоже, конечно, трудятся «за еду». Вокруг огромное количество потрясающих людей, которые готовы и могут работать, отдавая себя делу: их просто нужно собрать вместе.
— И зарядить энергией. Ты в этом — мастер.
— Понятия не имею, как такое получается. Пушка же не знает, что она стреляет — пока не стрельнет, — улыбается Юлия. — Наверное, просто мой опыт работы с непростым ребенком, попытки устроить его в детский сад, ежедневный поиск методик развития — все это, накопившись, потребовало выхода. Так и началась социальная активность.
Ребенок — не сгусток дефектов
Мы стоим возле качелей. На них, абсолютно довольный жизнью, раскачивается Петя, младший сын Юлии. Ему семь лет, и в сентябре он пойдет в первый класс Большемурашкинской школы-интерната для слабослышащих детей. Петя не видит и не слышит с рождения. А история поиска школы для него тянет на отдельную книгу с открытым финалом: в Нижнем Новгороде ни в одном учебном заведении за Петю не взялись, в знаменитом на всю Россию интернате в Сергиевом Посаде нет мест — да и не хочет Юлия отдавать сына в интернат. В Большом Мурашкино же вполне можно снять квартиру — и жить «как дома».
— В какой-то момент я поняла, что могу помогать семьям, у которых есть дети с теми же проблемами, — говорит Юлия. — У меня есть организационный опыт, накопленный на основной работе — настала пора его применять.
— Петя знал, у кого рождаться, — шучу я. — Благодаря ему родители слепоглухих детей получили в твоем лице локомотив.
— Это сложная тема, — Юлия смотрит на Петю, ловит взглядом пробегающую мимо старшую дочку Соню, — отрицание, агрессия, депрессия, принятие: классические стадии осознания того, что твой ребенок — с особенностями, отклонениями, необыкновенностями, называй как хочешь. Я пережила их сполна — и каждый родитель переживает их так же. Кто-то быстрее, кто-то медленнее, но проходят все. Надо добраться до осознания, что твой ребенок — это ребенок, а не сгусток дефектов, с которым непонятно что делать. Опять же, давай признаемся: состояние «бедолага» — оно ресурсное, есть люди, которые черпают из него свои психологические бонусы. Так вот, я поняла, что для меня оно — изматывающее. И бедолагой я быть не хочу.
— Это было сложно: выйти за пределы своей семьи? Ты много рассказываешь про Петю на своей странице в соцсетях, ты организуешь семинары для родителей слепоглухих детей…
— Было трудно научиться просить помощь. Наверное, это гордыня — некий удар по нашим амбициям. Конечно, не нужно бесконечно терзать мир своими «дай-дай-дай». Но когда приходишь к человеку просить и он понимает, что ты уже прошла огромный путь и сделала все, что от тебя зависит, он с совершенно другим настроением откликается на твою просьбу — и дает ресурсы для того, чтобы ты могла двигаться дальше. С этим я сама сталкивалась не раз. Собственно, одна из целей нашей школы — а родители сюда приехали, прямо скажем, повидавшие — показать мамам и папам: «Ребята, мы знаем, что, кроме нас, наши дети никому не нужны. Но в этом и наша сила. Если ты, вместо того чтобы помогать ребенку, сидишь возле телевизора и ревешь, ничего и не будет. Но если ты занимаешься с ним, если вкладываешь силы, мозг, сердце, — все будет. Наши дети — это наш урок».
Логика усилий
— Смотри, — Юлия перебивает сама себя, показывает на немолодого мужчину, прогуливающегося по дорожкам загородного отеля, — это Вячеслав Дмитриевич Озеров, потрясающий человек, автор книги о том, как растить незрячих детей. Из пятерых детей, которых он воспитал, двое были слепыми. Как думает большинство? «У меня слепой ребенок, его нужно везде возить, возьму кредит, куплю машину». Он машину продал и везде ездил с сыном на общественном транспорте, приучая того перемещаться по городу самостоятельно. Сейчас его сын уже окончил институт, женат, живет вполне успешной жизнью. Вот это — пример логики усилий.
— Сколько бы я ни записывала интервью с родителями слепоглухих детей, все они рассказывают о собственном пути поиска педагогов, методик и фондов. Это так надо, чтобы государство стояло в стороне и в лучшем случае не мешало?
— Наверное, так надо. Одно из моих любимых философских произведений — «Сказка о рыбаке и рыбке». В какой-то момент я поняла: когда у нас жизнь налаживается, мы начинаем деградировать. Хотя нельзя сказать, что государство не помогает: оно выплачивает пособие, обеспечивает какие-то льготы. Но сегодня в решении социальных вопросов роль некоммерческих организаций заметно возросла. Они более гибки в своих решениях, и благодаря этому им удается помочь именно тем людям и именно так, как им действительно нужно. А вообще, логика развития событий не всегда нам нравится, но она всегда существует. И то, что кажется ужасом, потом оборачивается подарком и благом. И наоборот. Поэтому не надо торопиться делать выводы. Хотя я сама такая же, тоже порой спешу.
Братья, сестры и общество
Петя встает с качелей, достает из сумки игрушку. Сумка с игрушками всегда с ним. Для человека, у которого мир существует на кончиках пальцев, любимые игрушки — одна из немногих возможностей убедиться в целостности этого самого мира, в его неизменности. Если игрушки всегда с тобой, значит, все нормально, идем в правильном направлении.
Он родился недоношенным — семилетний мальчик Петя. Чуть-чуть поторопился — и не успел развить зрение и слух в комфортных условиях маминого живота.
— Мы ездили в Питер, делали множество операций в попытке спасти зрение, — рассказывает Юлия, — ничего. Потом выяснили, что слуха тоже нет. Моя задача: организовать для него пространство. У Пети сохранный интеллект, у него в голове наверняка огромное количество абстракций. Но как дать ему понять, что круглый предмет, из которого он ест, называется тарелкой и шрифтом Брайля записывается вот так — это вопрос. Это самое сложное — «пробить» информационный канал к человеку, который не видит и не слышит. Тифлопедагоги говорят: «Мы работаем со слухом». Сурдопедагоги говорят: «Мы работаем со зрением». А мы находим тех, кто готов браться за такие сложные случаи.
— Их много?
— У нас есть мощная школа тифлосурдопедагогики в Сергиевом Посаде, пожалуй, лучшая в мире. Но я не хочу отдавать Петю в интернат. У него есть дом, семья. Поэтому мы нашли энтузиастов в Большемурашкинской школе Нижегородской области — тех, кто готов заниматься с моим ребенком, а не отправлять его после месяца занятий на домашнее обучение. Понимаешь, в дефектологии есть очень хорошая лазейка. «Мы ему давали, а он не взял». У особенных детей, в отличие от обычных, не существует четких критериев развития. А значит, любое отсутствие изменений можно списать на то, что ребенок оказался неспособным. Поэтому нам, родителям, так важно искать настоящих педагогов, готовых работать с детьми не потому, что деньги платят, а потому, что душа зовет. Без души здесь никак.
— Юлия, а как окружающие реагируют на вас с Петей?
— Не склоняй меня к вынесению оценочных суждений обществу. Расскажу только один эпизод: в прошлом году мы с такими же семьями ездили в Алушту. Петя первый раз в жизни купался в бассейне. Ему было страшно и непонятно, что происходит, он кричал. На нас написали восемь заявлений в полицию: о том, что мы плохие матери, что мучаем детей и мешаем людям отдыхать. В то же время рядом с отелем лежал, скажем так, нетрезвый мужчина с голой попой. Он не нарушал ничью картину мира — подумаешь, человек отдыхает, все нормально. Я не призываю к другой крайности: носить инвалидов на руках и сдувать с них пылинки. Хочется удержаться на золотой середине... Но, если честно, меня сейчас больше волнует проблема не общества, а братьев и сестер детей с особенностями.
— Почему?
— Они такие же дети. Им так же нужны родители. Но они становятся заложниками болезни их братьев-сестер, получая родительское внимание по остаточному принципу. Однажды Соня обронила: «Понятно же, что я всю жизнь буду с Петей». Нет, я не хочу этого для Сони! У нее должна быть своя жизнь, своя семья. Она может работать в тифлосурдопедагогике — если сама захочет этого. Но она — не сиделка для Пети. Поэтому в летней школе у нас продумана отдельная, не менее насыщенная программа для братьев и сестер.
В этот момент к нам снова подбегает Соня, с мокрыми после бассейна волосами. «Мы на лошадей!» — машет рукой. У нее тоже полноценные каникулы…