Блог сайта «Русфонд»

У Тимофея Наумушкина из села Чигири Амурской области синдром Донохью – тяжелая форма врожденной инсулинорезистентности. Другими словами, в клетки не поступает глюкоза, а из-за этого организм ребенка не получает энергию. Страдают сердце, мозг, внутренние органы. Но помочь Тимофею можно. Нужно лекарство инкрелекс (мекасермин). Оно стоит немыслимых для семьи Наумушкиных денег, а под государственную квоту не подпадает.

Сын родился с двусторонней косолапостью, и врачи рекомендовали нам незамедлительно начать лечение по методу Понсети. В городской больнице Саше провели три гипсования, а через неделю мы сами снимали гипс и засомневались в правильности лечения, обратились в другую клинику. Там сыну продолжили гипсования, провели операцию – рассечение пяточного сухожилия, потом малыш носил специальные ботинки – брейсы. Левая стопа выпрямилась полностью, правая не до конца, Саша пошел, но к двум годам его ножки вернулись в прежнее положение. Читать дальше...

Дочка росла здоровой, хорошо училась, участвовала в олимпиадах, плавала, занималась карате и рисованием. Беда пришла к нам неожиданно. 22 сентября 2022 года Лиза пожаловалась на сильную головную боль. Ночью у нее начались судороги, но при этом я не смогла ее разбудить и вызвала скорую. По дороге в больницу дочка перестала дышать, ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Оказалось, у Лизы менингит, произошел отек мозга. Дочку вылечили, вывели из комы, но она ни на что не реагировала и не двигалась. Читать дальше...

Сын родился с правосторонней расщелиной верхней губы, нёба, альвеолярного отростка, в роддоме его кормили через зонд. После выписки удалось наладить кормление из бутылочки, но молоко все равно попадало малышу в нос. Первую операцию Илюша перенес в год – ему зашили губу, в два с половиной года устранили расщелину нёба, в пять лет восстановили носовую перегородку. Но верхняя челюсть сына отстает в развитии, зубы растут скученно, прикус нарушен, нормально пережевывать пищу не получается. Хирург предупредил нас... Читать дальше...

Сын родился раньше срока, весил 1600 граммов, сам не задышал. Месяц его выхаживали. К полугоду Абдулла не переворачивался, не сидел. Невролог сказал, что у ребенка повышен тонус мышц, назначил массаж, ЛФК, стимулирующие препараты. Абдулла начал держать голову, гулить, интересоваться игрушками. Но на фоне лечения у него возникли приступы судорог. Сыну диагностировали эпилепсию и детский церебральный паралич, противосудорожные препараты помогли, только малыш стал вялым и сонным, ко всему потерял интерес. Читать дальше...

Матвей Ревуцкий родился в Рязани. У мальчика синдром короткой кишки – ему удалили больше половины тонкого кишечника. Ни материнским молоком, ни обычными смесями Матвей питаться не может – организм их не усваивает. Необходимо специальное питание, препараты для капельницы и расходные материалы на полгода. За это время родители Матвея надеются получить поддержку от государства, а пока умоляют о помощи читателей Русфонда. Питание и лекарства стоят более полутора миллионов рублей. У мамы и папы Матвея нет таких денег. Читать дальше...

С первых месяцев мы замечали, что сын не реагирует на звуки. Показывали сурдологу, но он уверял нас, что слух в порядке, но малыш так и не начал лепетать, не откликался на свое имя. Диагноз оказался ошибочным, и в два года у Арсения выявили тяжелую степень тугоухости, практически глухоту. Сказали, что нужна кохлеарная имплантация, и мы встали в очередь на квоту. Сына прооперировали в два года десять месяцев – установили на правое ушко имплант, подключили речевой процессор. После занятий с сурдопедагогом... Читать дальше...

Сын родился с подвернутой и согнутой крючком правой стопой. Участковый педиатр сказал, что это врожденная косолапость, и посоветовал обратиться к опытному ортопеду. Мы привезли малыша на прием в клинику «Новая ортопедия», его обследовали и доктор сказал, что Тимоше помогут гипсования по методу Понсети и небольшая операция – рассечение укороченного пяточного сухожилия. Иначе малыш не сможет нормально стоять и ходить, станет инвалидом. Сейчас Тимоша все время старается поджимать правую ножку. Начинать лечение нужно как можно раньше... Читать дальше...

У новорожденного сына голова была странной формы: слишком выпуклые лоб и затылок. Врачи сказали, что со временем голова выровняется, но ничего не менялось. Прошел месяц, и когда мы проходили обследование в поликлинике, хирург заподозрил у Левы врожденную деформацию черепа, направил нас к нейрохирургу. В результате оказалось, что у сына у него раньше времени сросся шов между теменными костями. Нам из-за этого может нарушиться слух, зрение и умственное развитие. Леву срочно прооперировали, и голова его округлилась. Читать дальше...

Сын родился в тяжелом состоянии, сам не дышал, его сразу поместили в реанимацию, подключили к аппарату ИВЛ. С первых месяцев Артем отставал в развитии, в полгода ему поставили диагноз «детский церебральный паралич». Мы сразу же начали лечение, я прошла курсы обучения Войта-терапии, чтобы заниматься с малышом дома. К четырем годам он пытался ползать, речь не понимал. Больше всего ему помогло лечение в московском Институте медтехнологий, мы прошли там девять курсов с помощью благотворителей. Один курс оплатил Русфонд – спасибо большое! Читать дальше...