Фонд «АиФ. Доброе сердце просит помочь «редкой девочке» из Краснодара.
Диане нужно продолжить лечение
Про Диану Туезову обычно пишут, как про музейный экспонат. Зубы в детстве были в 2 ряда, «бамбуковые» волосы, «рыбьи» позвонки. Диана и правда редкая девочка. Одна на 800 000.
Ее история на самом деле не редкость. Все Дианины особенности лишь ярче высвечивают сеть злосчастий, в которой бьется едва ли не каждая вторая российская семья… Смотрите сами. Папа – офицер, в 90-е, «вырвавшись на свободу», пытался, как многие, строить бизнес. Времена опасные, маме даже иногда приходилось ходить с охраной. Шальной свободы служивый не выдержал: «Начал пить, гулять, терроризировал нас…» Сама Анжелика Туезова крутилась, как все крутились: то обувью пыталась торговать, то едой…
У Туезовых двое детей. У Дианы, которую Анжелика родила ближе к 40, понимая, что семейная лодка трещит, но еще надеясь на лучшее, аутоиммунная (когда организм атакует сам себя) болезнь. Пораженная кожа и множество сопутствующих заболеваний. Первые годы Диану в Краснодаре лечили неправильно и едва не убили. Перелом позвоночника в нескольких местах, непереносимость половины продуктов, почечная недостаточность, хрупкие кости и осложнения на глаза – как и у брата.
Старший сын, Вадик, в 16 стал эмо-мальчиком (пирсинг, черная одежда) – бывший офицер упал в обморок. Дважды бросал учебу, искал себя – и не находил… а тут и у него нашли рассеянный склероз. Редкую, неизлечимую и тоже аутоиммунную болезнь, из-за которой Вадик начал слепнуть. Словно дети Туезовы говорят: глаза б мои этого всего не видели… Подумайте сами: Дианиной болезни нет в списке болезней: «В поликлинике нам не могли даже дать направления – код классификации для синдрома отсутствует!
Врачи нас боялись, лекарств – не было», – вспоминает Анжелика. Попав в Москву, Туезовы получили неофициальное заключение, что российская медицина помочь Диане не может, рекомендована зарубежная. За выдачу этой справки Минздрав строго отчитал честных врачей… Так 10 лет назад Туезовы и оказались в Германии впервые – помог фонд «АиФ. Доброе сердце». Там 7-летней Диане наконец подобрали терапию, облегчающую ее состояние. Туезовы к тому времени уже развелись – алиментов семья не видит, живет от фонда до фонда: Диану невозможно вылечить, можно только быть там, где есть люди, знания и средства, чтобы облегчать ее жизнь. У Анжелики – давление, сердце, диабет, весь букет «от нервов». Вадик не может работать из-за рассеянного склероза, в отчаянии. Чтобы лечить его, Анжелика запуталась в кредитах. Ей самой 50: «Все эти годы мы с Дианой живем на две страны, на квартирах или в общежитии при клинике, прием у врачей – раз в 3 месяца. Раньше я пыталась остаться– выйти замуж или найти работу. Но я никому не нужна. Только своим детям». Дома в Краснодаре «в красном уголке» хранятся Анжеликины письма Путину. «Не ответил…»
Узнаете? Уберите отсюда редкие болезни – и вы увидите типичную историю. Никому не нужна. В отчаянии. Выживать. Бессильно искать свое место в жизни.
Терроризировать близких. Хронически болеть, держаться за сердце… И все это – на фоне тотальной нищеты, в системе, из которой вытребовать даже направление в санаторий – подвиг Геракла… Наследственное заболевание большого российского организма. Всем знакомая история. Даже без Нетертона.
А что же Диана? Два года назад Диана перестала расти. Но и этих 138 см могло не быть! Если бы 10 лет назад мы не собрали на «первую Германию». Диана учится в школе (прошлой осенью впервые пошла в класс, до этого – «на удаленке»), люди вокруг перестали показывать на нее пальцем («Сейчас скорее говорят милая, чем страшная – наверное, потому что я начала пользоваться косметикой»), мечтает стать фотографом: «Мне нравится наблюдать за людьми. Они красивые. И это не только про эстетичную внешность».
Диана Туезова в свои 15 обладает тем, чего так не хватает для исцеления нам. Умением замечать жизнь иного рядом – даже если часто и свою-то собственную хочется развидеть… А еще – нежностью.
Диане всегда будет нужна наша помощь. В России за 10 лет ничего не изменилось для «нетертонов», и те, у кого больше сил, устраиваются рядом со знающими клиниками, чтобы не хоронить своих детей. Сейчас Туезовы нуждаются в оплате ближайших приемов. И это большая радость – помогать тому, кто благодарит судьбу за шанс. Вот этой нетипической нежностью.
Ирина Серкова, детский онколог НМИЦ ДГОИ им. Димы Рогачева:
Синдром Нетертона – редкое наследственное заболевание, поражающее кожу и волосы. Вылечить его радикально на настоящее время нельзя. Но при правильно подобранной терапии удается хорошо контролировать болезнь и дать возможность ребенку вести образ жизни, максимально приближенный к обычному. Дети могут хорошо себя чувствовать и не быть привязанными к больнице. К счастью, у Дианы терапия эффективна, состояние кожи хорошо контролируется, болезнь не прогрессирует. Ребенку абсолютно показано продолжение проводимой терапии.
Диагноз: Первичный иммунодефицит комбинированный, синдром Комеля-Нетертона
Необходимо: 40 000 евро (3 495 600 руб. по курсу на 18.08.2020) на лечение в Германии